A história presta
contas de que o primeiro relato sobre a síndrome foi feito entre 1864 e 1866, pelo
médico inglês John Langdon Haydon Down, que trabalhava com crianças com atraso
neuropsicomotor - em Surrey, Inglaterra... Ele listou com clareza as características
físicas similares que observou em alguns filhos de mães acima de 35 anos de
idade, descrevendo as crianças como “amáveis e amistosas”... Fofas... Muito mais fofas...
Após a descrição
de Down, os estudos sobre a causa da síndrome foram erroneamente atribuído à
tuberculose, à sífilis e ao hipotireoidismo, sendo os pacientes considerados
como “crianças inacabadas”... Durante o período que antecedeu a identificação da
alteração cromossômica, os pacientes foram rejeitados e mantidos isolados de
suas famílias e sob regime hospitalar, em condições precárias... As famílias dos
portadores de SD tinham vergonha de seus filhos ‘inacabados’... Este período na
história da SD é marcado pela IGNORÂNCIA, com forte influência da dita
‘moralidade’ religiosa e cultural - e coincide com o Holocausto Judeu -, a
epítome do preconceito humano... Lembrando sempre que toda 'diferença' é tratada pela bíblia como castigo... Na verdade a dor do parto é tratada por deus como um 'castigo à mulher'... As doenças, todas, estão descritas na bíblia como possessão demoníaca... Então não devemos esperar nada senão preconceito, por parte de crenças e da falsa moralidade vigente na época; e em certos círculos, vigente até hoje...
Em 1959, quase
cem anos após a descrição do Dr. Down, os cientistas Jerome LeJeune e Patricia
Jacobs, trabalhando de forma independente, determinaram a causa do que até
então era tachado cruelmente de “mongolismo”, como sendo a trissomia do
cromossomo 21... Ou seja, todo o preconceito religioso – a imperfeição, como
punição –, social e cultural, cedeu lugar à verdade e ao conhecimento... Crenças
e preconceitos abaixo, - down on the floor -, conhecimento acima - up in the
sky...
A trissomia do 21
foi a PRIMEIRA alteração cromossômica detectada na espécie humana e dentro dos
primeiros anos da década seguinte, seria renomeada para Síndrome de Down... A
descoberta da alteração cromossômica marca o segundo período da história da SD,
trazendo consigo uma fase repaginada de interesse científico, e de aceitação
social...
Em 1960, Polani
descreveu casos de Translocação, isto é, partes do cromossomo 21, ou o cromossomo inteiro
colado estava colado a outro cromossomo... Em 1961, foi descrito o primeiro caso de
Mosaicismo, quando duas linhagens celulares possuem diferentes padrões
cromossômicos... No caso da SD, uma linhagem celular tem 46 cromossomos (normal), enquanto a outra possui 47 (com a trissomia 21)... Nos Estados Unidos, após uma revisão de
termos médicos, realizada em 1970, a denominação “mongolismo” foi finalmente abolida, e a
alteração ou 'diferença' foi definitivamente denominada Síndrome de Down (Down Syndrome), em
homenagem ao médico que a descreveu pela primeira vez...
O terceiro
período da história da SD coincide com a onda de reconhecimento dos direitos da
criança e do adolescente, que foi tomando conta de grande parte do mundo a
partir das últimas décadas do século XX, e onde toda criança, independente de
sexo, raça, cor, religião ou capacidade mental teria direito a cuidados médicos
e educação... Começou assim, uma fase de influência do Humanismo Secular, e do interesse científico
aliado ao interesse educacional... E hoje, a
marginalização e a ignorância, enfim, vão cedendo paulatinamente lugar ao
seguimento inter-disciplinar ‘humanizado’ e especializado, e dando lugar a programas
educacionais cada vez mais ricos, pautados no conhecimento de que as pessoas
com SD têm inúmeras potencialidades e revelam-nas quando bem integradas à
família e à comunidade...
Hoje, nossas
crianças Down, podem ter um desenvolvimento motor muito próximo às crianças que
não tem SD, falam, correm, brincam... Muitas aprendem a ler, escrever; outras, a
tocar piano; muitas praticam esportes, e tantas outras dedicam-se a uma
profissão ou às artes, conforme suas potencialidades – que devem ser aproveitadas
ao máximo...
Um programa de
desenvolvimento e socialização para portadores de SD deve considerar - além do
cuidado com a saúde – o carinho e a atenção como ingredientes essenciais, para
o desenvolvimento pessoal, social e afetivo de nossos amiguinhos...
Profissionais, pais, mães, colaboradores, e todos, precisam estar envolvidos nesta
tarefa belíssima, e humana, de ajudar estes humanos como nós, com algumas
necessidades especiais... Um exercício de ‘fazer o bem’, por meio do conhecimento - que suplanta a ignorância -,
pela ética e pela HUMANIDADE... Sem deuses, e sem crenças sobrenaturais... Porque
Down é natural... Muito natural... É HUMANO, TROPPO UMANO...
Uma linda vida
sempre...
Carlos Sherman
Fontes de
Pesquisa: Dra. Gisele Santos de Oliveira, Dra. Meire Gomes...
